Благотворительный концерт "Роман в письмах"

В любви всегда есть тот, кто любит и тот, кто позволяет себя любить. Тринадцать лет продолжалась необыкновенная переписка между Петром Чайковским и Надеждой фон Мекк. Ее письма были сдержанными, но иногда эмоции вырывались и признания наполняли каждую строчку…
Друзья, 4 октября в ММДМ пройдет благотворительный концерт «Роман в письмах». Это необыкновенное музыкальное воплощение эпистолярного романа Петра Чайковского и Надежды фон Мекк, великого композитора и его благодетельницы представят Ксения Раппопорт, Евгений Миронов и Владимир Спиваков в сопровождении Национального филармонического оркестра России.

Приобрести билеты можно в кассах ММДМ и на www.bigbilet.ru
Все средства пойдут в помощь подопечным детям нашего фонда.

mDR0kbQL-Wg

Документальный фильм "Люди-бабочки"

Сегодня на телеканале RT премьера документального фильма “Люди-бабочки”, главными героинями которого стали две наши подопечные - Вика Гугуева и Настя Вершинина. Фильм не только о судьбе двух взрослых девушек с буллезным эпидермолизом - он и о том, как живут люди с этим редким заболеванием в нашей стране, и о нашем фонде - единственной организации, занимающейся проблемой буллезного эпидермолиза в России, и о европейском опыте лечения, который успешно работает уже много лет.
Фильм можно посмотреть на сайте RT уже сейчас.

Благотворительный забег

Все чаще спорт становится опорой благотворительности. Возможно, потому что преодоление себя в спорте и преодоление болезни очень похожи и равно демонстрируют силу человеческого духа. В июне наши сотрудники покорили самую высокую точку Африки, гору Килиманджаро, чтобы обратить внимание на детей с буллезным эпидермолизом. А сейчас новозеландский спортсмен Дэвид Пауэр планирует пробежать две очень непростые дистанции в горах, чтобы помочь международной организации ДЕБРА. Он собирает деньги для детей-бабочек, и вы можете принять в этом участие!

Более подробная информация о Дэвиде и готовящемся мероприятии ЗДЕСЬ.

vERamJEfss0

Нам удалось найти еще одного малыша-"бабочку"!

Во время патронажной поездки в г.Невинномысск Ставропольского края наша сотрудница узнала от врачей детской поликлиники, что в их городе есть беженцы из Украины с мальчиком, у которого похожее заболевание. 5-месячный Всеволод Бородин страдает буллезным эпидермолизом, унаследованным от папы. Но, к сожалению, его семья, вынужденная была бежать из Луганска и только сейчас получающая статус беженцев в России, не имеет средств для обеспечения малыша нужными медикаментами.

Фонд не мог остаться в стороне, и было принято решение отправить на имя заведующей поликлиники для семьи Бородиных помощь - коробку для новорожденных с медикаментами и информационными буклетами. Также наша сотрудница показала маме и врачам, как правильно ухаживать за кожей ребенка, делать перевязки и какие использовать медикаменты.
Фонд будет следить за судьбой малыша и его семьи, а также постарается найти для него помощь и в будущем.

unnamed111

"Бабочки" на фестивале Больничных клоунов "Рыжий"

Мама нашей "бабочки" Лизы Комановой поделилась фото и впечатлениями от праздника Больничных клоунов "Рыжий", на котором они побывали в субботу: "Было все здоровски! Посетили мастер-классы. Не на все успели, к сожалению, но атмосфера была радостная и уютная. А от встречи с клоуном Костей всегда на душе становиться теплее".

Спасибо еще раз нашим друзьям, Больничным клоунам, за этот яркий и добрый праздник для детей! Успехов в вашем деле!

10505387_735356089843496_8056804529161246018_n

Проект “Жизнь в движении - Килиманджаро” завершен

Друзья, красивый и удивительный проект “Жизнь в движении - Килиманджаро” подошел к концу. Прошло несколько дней после возвращения группы, но эмоции остаются по-прежнему сильными. Герои экспедиции, молодые люди на протезах и представители четырех крупных благотворительных фондов, покорили самую высокую точку Африки - гору Килиманджаро! На пик Гилманс с высотой 5681 м с мальчиками поднялись и наши сотрудницы, Екатерина Курдюкова и Ирина Соковнина.
Мы поздравляем участников восхождения и благодарим всех, кто следил за новостями проекта, поддерживал ребят и делал пожертвования, помогая группе подняться вверх.

Больше о проекте, его участниках, их яркие эмоции и впечатления - на нашем сайте.

10257472_735170926528679_770930005451564384_n

Завершен проект "Вторая кожа для "бабочки" Жени"

Успешно завершился уже наш третий проект на Planeta.ru - “Вторая кожа для “бабочки” Жени”. Нам удалось собрать в срок заявленную сумму. И даже немного больше - 109684 рублей. Ведь для детей-бабочек никогда не бывает “лишних” денег - каждый рубль пойдет на покупку специальных бинтов, которые будут защищать нежную кожу маленькой Жени. И все это стало возможным только благодаря вашей помощи и вашему участию!
Спасибо всем, кто поддержал проект: музыкантам, актерам, известным московским театрам и каждому, кто перевел деньги и распространил информацию. Спасибо!

"Вторая кожа для "бабочки" Жени"

HZ9biXGu_cM

Депутаты Ямала обратили внимание на буллезный эпидермолиз

Депутаты Ямала в срочном порядке внесли изменения в региональный проект закона "О здравоохранении", дополнив перечень редких болезней, на лечение которых направляются бюджетные средства. В этот список попал и буллезный эпидермолиз!

"Расходы необходимы на лечение тирозинемии и буллезного эпидермолиза. Это редкие болезни, но у нас есть пациенты с таким диагнозом. Заболевания не включены в федеральный перечень. Прошу поддержать поправки, так как больным требуется срочное лечение", - сказала председатель комитета по социальной политике и жилищно-коммунальному хозяйству Елена Зленко.

http://spiporz.ru/posts/959547

"У каждого своя вершина..."

Герой проекта "Жизнь в Движении - Килиманджаро" Иван Горбатенко, делясь впечатлениями о своем восхождении, признается, что весь этот путь он шел с мыслью о детях-бабочках:

"...Мне очень жаль, что удалось дойти только до второго лагеря. Но я рад принять участие в этом проекте и попробовать свои силы. Я не только доказал себе, что могу сделать этот ШАГ ВВЕРХ, подняться, дойти до своей точки, но еще я все время думал о тех, кто не может подняться с нами. Я шел с мыслью о детях-бабочках, которым помогает фонд "Дети БЭЛА" - детишкам с самой хрупкой и ранимой кожей жизнь в движении дается в разы сложнее! И мне хочется, чтобы мой путь стал примером и для них - у каждого своя вершина, своя точка, и тут главное - идти к своей цели, не боясь трудностей, идти вместе и верить в себя!" Чтобы помочь ребятам проекта "Жизнь в движении - Килиманджаро!":
Отправьте sms-сообщение на короткий номер 3116 с текстом: life[пробел]сумма. Сделаем этот ШАГ ВВЕРХ ВМЕСТЕ! #shagvverhvmeste

nV7B1ez2Mz8